Wat gebeurt er als een controlefreak de controle kwijt raakt? Psycholoog en journalist Dominique Haijtema kreeg de diagnose epilepsie. Ze deelt haar belangrijkste lessen.
Een misverstand. Ongeloof. Een wrede grap waar we bij de volgende borrel hard om zouden lachen. Die Dominique toch, de brokkenpiloot. Altijd stof voor een goed verhaal. Dit was alleen niet grappig. Mijn hoofd doet het niet meer naar behoren. Het unheimische gevoel en de geheugenproblemen hebben een officiële naam: epilepsie.
Best ironisch dat een controlefreak als ik een aandoening heeft waar je geen controle over hebt. Dat zo maar het licht uit kan gaan terwijl je aan het douchen, koken of fietsen bent. Dat je midden in een gesprek afwezig bent en voor je uit staart. Het zijn geen dagdromen. Je staat letterlijk uit.
Hoe moest het nu verder met mijn werk? Epilepsie staat waarschijnlijk niet goed op je cv. Analytisch bij vlagen sterk, meestal bij bewustzijn, in het bezit van een OV-kaart en een origineel geheugen.
Lessen van het leven
Er zijn volgens schrijver Marcel Proust twee manieren om wijsheid te vergaren: zonder pijn, via een leraar of met pijn, via de lessen van het leven. Het is een reis die niemand voor je kan maken of je kan besparen. Dit zijn een paar van mijn pijnlijke lessen:
1. Het leven is niet maakbaar
Tot ik de diagnose kreeg was mijn overtuiging dat het leven maakbaar is, als je maar hard genoeg je best doet. Dat geldt wellicht voor een studie geneeskunde, maar niet voor ziektes als depressie of epilepsie.
Ik realiseerde me dat mijn controle beperkt is en wilskracht geen echte kracht is omdat het eindig is. Wij lopen leeg als we steeds ons best moeten blijven doen of ons willen bewijzen.
2. Geen advies alsjeblieft
De zelfhulpboeken met simpele succesrecepten zijn ‘junkfood’ voor de geest. Ze voeden niet. Met tegeltjeswijsheden en adviezen als ‘morgen is er weer een dag’ of ‘ga lekker hardlopen’ kun je ook niet veel.
Advies is goedkoop en makkelijk. Het is bijna wreed om mensen met een aandoening het gevoel te geven dat ze het aan zichzelf te danken hebben of er niet alles aan doen om beter te worden. Je weet niet waar je het over hebt tot je het aan den lijve ervaart. En ook als ervaringsdeskundige ben je nog geen gekwalificeerde coach of goeroe die anderen de weg naar het licht gaat wijzen.
3. Kennis is geen wijsheid
Ik wist het allemaal zo goed. Had talloze boeken gelezen en interviews gedaan. De wereld over gereisd. Goeroes gesproken. Mezelf op een yogamat in onmogelijke houdingen gemanoeuvreerd. En dan lig je op een brancard in de ambulance of op de afdeling neurologie door bloedingen in je brein. Alle kennis van de wereld bereidt je niet voor op dit moment. Ik een patiënt? Dacht het niet. Wisten ze daar in het ziekenhuis niet wie ik was? Nee. Ik ook niet meer.
4. Aandacht heelt
De val is diep en eerst lijkt er geen einde in zicht. Het blijken geen bestsellers of goeroes te zijn die mij overeind weten te houden, maar de kantinemedewerkers, verplegers of de schoonmaakster. Zij kijken me aan, verdragen mijn gemopper, geven een kop koffie en luisteren zonder met oplossingen te komen. Geen gehaaste blik op de klok of de telefoon alweer in de hand. Het blijkt het mooiste cadeau dat er is: aandacht.
Zij doen hun werk met overgave, hebben geen gebrek aan zingeving en hoeven niet naar een yogaretreat op Bali om zichzelf te vinden. Ze zijn zichzelf niet kwijt.
Ik was bijna mijn hele leven op zoek naar van alles en bezig om spullen en status te verkrijgen. Maar het meest waardevolle dat ik heb is tijd. Daar wil ik zuinig op zijn.
5. Je bent niet bijzonder
In het begin ben ik bang, woedend en verongelijkt. Hoezo heb ik epilepsie? Daar heb ik geen zin in. Dat komt me niet uit. Ik wil autorijden, mijn werk als journalist doen en onafhankelijk zijn.
Het blijkt de verkeerde vraag te zijn. De vraag is: waarom zou ik geen epilepsie hebben? Ik heb nergens recht op. Ik ben niet meer speciaal dan een ander. Pas als ik door mijn knieën ga, mijn beperkingen erken en mijn hoofd buig leer ik mijn echte kracht kennen. En kijk mijn doodsangst recht in de ogen.
6. Vraag om hulp
Ik denk dat ik anderen tot last bent, terwijl ik ze daarmee onnodig op afstand houd. De schaamte is groot. Het gevoel dat je faalt. Als mens, als patiënt. Tot je wel om hulp vraagt en de steun alles in perspectief plaatst.
Op het moment dat ik open durf te zijn over mijn aandoening, angsten en frustraties blijken veel mensen te worstelen met een ziekte of het leven in het algemeen. Ik ontvang mooie brieven en reacties. Ik voel me nog wel eenzaam, maar ben niet alleen.
7. Dankbaarheid als medicijn
Als ik alles wat ik aan anderen te danken heb moest teruggeven zou er weinig van mij overblijven. Dit citaat van Goethe herinner ik me steeds vaker. Mijn familie, vrienden, boeken en muziek. Er is ook in donkere tijden veel om dankbaar voor te zijn. Ja, ik mag eigenlijk niet meer golfsurfen of in mijn eentje op mijn neefje van 3 passen. Maar ik kan hem vasthouden, ontroerd raken en naar de zee kijken.
8. Geen happy end
Ik ben niet getransformeerd of heb het licht gezien. Ik voel me soms verloren en bang. Maar ik vind niet langer dat ik gerepareerd moet worden. Dat er iets mis is met mij. Ik kan weer om mezelf lachen. Vind niet meer overal wat van. Herken dat iedereen zijn best doet om er wat van te maken. Ik kan beter afscheid nemen en me daardoor meer verbinden met anderen. En accepteer de ene dag beter dan de andere dat tegenslag, verdriet en verlies bij het leven en de liefde horen.
Onthoud dat jij de koning bent in je eigen koninkrijk. Het liefst wil ik regeren met een open hart en een rechte rug. Mild zijn voor mezelf en anderen. Trouw blijven aan mezelf. Beter luisteren naar mijn lichaam dat veel betrouwbaarder is dan mijn brein.
Wat hebben we werkelijk nodig in dit leven? Julian Barnes omschrijft het mooi in het boek ‘Het enige verhaal’: ‘jullie hebben lef en jullie hebben liefde. Als dat niet genoeg is voor het leven, dan is het leven niet goed genoeg voor jullie.’
Beeld: fotografie door Aiala Hernando, styling door Cyn Ferdinandus
Meer lezen over omgaan met tegenslag?
Dit is de kracht van meebewegen na tegenslag.
