Van de ene op de andere dag wordt journalist en psycholoog Dominique Haijtema teruggeworpen op zichzelf. De diagnose epilepsie maakte een abrupt einde aan haar leven als actieve alleskunner en veranderde bijna alles. Ze neemt ons mee op haar weg naar acceptatie. Hoe een controlefreak langzaam leert loslaten.
‘Osho schijnt gezegd te hebben: go to hell, sit in it and relax – die heeft dan nooit op de afdeling neurologie gezeten’
Daar lig ik dan. Op de afdeling neurologie in een Duits ziekenhuis. De Oekraïense vrouw in het bed naast mij durft me nauwelijks aan te kijken: ik heb haar vannacht uitgescholden omdat ze me wakker hield met haar gesnurk. Met Google Translate maakt ze onze andere kamergenoot duidelijk dat ze bang is. Voor mij. De andere kamergenoot is een junkie. Zonder tanden. Nou vooruit: ze heeft er twee. Ik verdenk haar ervan gisteren 50 euro uit mijn portemonnee te hebben gestolen.
‘Catastrofe domi’
Een paar dagen eerder had ik een grand mal – een chique omschrijving van een genante gebeurtenis. Mijn zus heeft er nog nachtmerries van. We zijn een pand aan het bezichtigen als ze ineens een dierlijke schreeuw hoort. Ze gaat kijken en ziet mij schokkend op de grond liggen met het schuim op mijn mond. Wat nou weer? Heb ik met mijn vingers in een stopcontact gezeten? Ben ik vergiftigd? Ik heb de bijnaam ‘catastrofe domi’. Vandaar. Na een hersenbloeding tijdens het golfsurfen, diverse ongelukken en toestanden, kijkt mijn familie bijna nergens meer van op. Ik ben even bij en zie de geschokte blik in de ogen van mijn zus. Ze denkt dat ik dood ga.
Ik ga niet dood, maar zit in het voorportaal van de hel. Osho schijnt gezegd te hebben: ‘go to hell, sit in it and relax’. Die heeft dan nooit op de afdeling neurologie gezeten. Parkinson, Alzheimer, hersentumoren en andere aandoeningen die ervoor zorgen dat de patiënten gedesoriënteerd, bang en boos zijn. Om de haverklap drukt een patiënt in paniek op de knop. Dan moet de onderbetaalde zuster meteen opdraven.
Een beetje levenskwaliteit
Epilepsie is mijn label. De MRI laat weinig zien, maar op de EEG zie je een storing in de frontale hersenkwab. Aha. Dat verklaart een heleboel gedoe van de afgelopen jaren. Geheugenproblemen, concentratiestoornissen en een continu gevoel van dreiging dat er iets ergs staat te gebeuren. Mijn onrust en ongeduld vertalen zich in doelloze bewegingen. Ik kan niet stil zitten. Tijdens gesprekken ben ik afwezig en staar voor me uit, wat als desinteresse wordt vertaald. Dat zijn zogeheten absences, weer een chique woord. Korte wegtrekkers.
Het team van neurologen komt dagelijks langs en probeert me in het Duits geduldig en grondig mijn aandoening uit te leggen: het is niet te genezen, maar met medicatie in de meeste gevallen – zo’n 70 procent – wel te onderdrukken. Autorijden is uit den boze, zwemmen en zelfs het ligbad zijn verboden. Koffie en alcohol mogen nog wel. Met mate. Treurig genoeg ben ik daar opgewekt over. Nog een beetje levenskwaliteit.
De oorzaak is onbekend. Stress misschien? Zeker niet, aldus de neurologen. Dan zouden miljoenen mensen epilepsie hebben. En het zijn er in Nederland ‘slechts’ 120.000.
Ik wil hier niet zijn. Het is een vergissing. Dat kan niet anders. Ik hoor gewoon op een terras in Amsterdam met vrienden Verdejo te drinken. En straks weer te surfen in Portugal. Helaas. Niemand is hier onder de indruk van mijn cv of lifestyle. Ik ben een brein op pootjes. Mijn lichaam is net zo verkrampt als mijn geest.
Mijn mini-universum
Dan ontdek ik een kleine kerk in het ziekenhuis. Ik ga op een bankje zitten om even later door mijn knieën te gaan. Het is de ultieme les in nederigheid. Hoezo heb ik epilepsie? Hoezo niet? Ik wil het liefst alles begrijpen om het te kunnen accepteren, maar zo werkt het helaas niet. Dacht ik nou werkelijk de heerser over mijn mini-universum te zijn? Of dat ik beter of meer bijzonder ben dan alle andere patiënten? Dat ik ergens recht op heb?
Even later bied ik mijn excuses aan de Oekraïense aan. Ik pak haar telefoon en tik in: ‘het is niet jouw schuld. Het spijt me. Ik ben gewoon bang.’ Ze huilt en omarmt me. We houden elkaar stevig vast. Dan tikt ze iets in. En kijkt me voor het eerst echt aan. De vertaling komt meteen: ‘Ik ook.’
