Wat als je niet meer weet wie je bent? Dominique Haijtema verandert na haar diagnose epilepsie in een ander mens, maar zijn het de medicijnen of heeft het een andere oorzaak?
Het moeten precies 10 wc-papier rollen zijn. Alles moet in een perfect rechte lijn op tafel liggen. Als ik een ei kook, lijkt het alsof ik een 5-gangen diner aan het bereiden ben. Niemand mag in de keuken komen. Opperste concentratie.
Het leukste aan de anti-epileptica zijn de bijwerkingen. De artsen waren er duidelijk over: het eerste jaar na de diagnose epilepsie is een vervelende zoektocht naar het juiste medicijn en de goede dosering. Trial and error. Oh ja, en ook al is de storing in een klein deel van je hersenen, de medicatie werkt op het hele brein.
Ik lees de bijsluiter niet omdat ik dan gegarandeerd alle bijwerkingen krijg. Op internetfora lees ik het een na het andere horrorverhaal over de medicatie. Dat doe ik dus ook niet meer.
Precies zó, en niet anders
Een echt ontspannen type zou ik mezelf niet noemen, maar nu ben ik ronduit agressief. Alles moet op mijn manier. Niets en niemand deugt meer. De supermarkt is de definitie van de hel. Felle verlichting, opgewekte muziek en keuzestress. Ik dwing mezelf om alles te verduren. Om even later in elkaar te zakken van ellende.
Als psycholoog begrijp ik dat mijn brein waarschijnlijk overbelast is. Dat mijn nieuwe persoonlijkheidsstoornis hopelijk niets zegt over mij, maar alles over mijn aandoening. Maar zeker weten doe ik het niet. Ben ik niet gewoon een vervelend, dwangmatig persoon waar niet mee te leven valt? Is het de stress, de epilepsie of de medicatie?
Het was ‘maar’ een bijwerking
Depressieve overpeinzingen steken hun akelige kop op. Dit is toch geen kwaliteit van leven? Ik word vast nooit meer de oude die vaak om zichzelf moest lachen. Die prima kon relativeren. Die nog veel meer is dan een patiënt.
De neuroloog vraagt hoe de medicatie bevalt. Ik noem wat gedragsveranderingen. Dan zegt hij terloops terwijl hij afwezig in mijn dossier bladert: ‘oh maar dat zijn standaard bijwerkingen van dit medicijn hoor. We kunnen wisselen.’
Ik kan de man wel over tafel trekken en aan zijn bretels ophangen. Maar dat is vast ook een ongewenste bijwerking.
Het volgende medicijn zorgt voor extreme misselijkheid en maagklachten waar ook weer medicatie voor is. Mijn keuken begint op een apotheek te lijken. De duizeligheid maakt me weinig uit, omdat mijn levensvreugde voorzichtig terug is. Ik kan wel janken van geluk als ik de slappe lach krijg, muziek weer mijn hart bereikt en alles door elkaar op tafel mag liggen.
Vol blijdschap fiets ik naar de supermarkt. Zo erg is het daar ook weer niet. Ik maak een praatje met de caissière. En fiets naar huis. Het leven lacht me toe. Ik lach terug.
Alles is zwart
Het volgende moment lig ik in een ambulance. Een man praat op mij in: ‘heb je drugs genomen?’ Eh, nee. Was het maar waar. Ik ben volstrekt gedesoriënteerd en zo misselijk dat ik mijn hoofd niet durf te bewegen. Wie ze kunnen bellen? Waar ik woon? Het komt er haperend uit. Dan wordt alles weer zwart. In het ziekenhuis hoor ik dat ik op straat ben gevonden. Schokkend op de stoeprand. De schade valt mee. Mijn kaak is verschoven en er zitten wat kiezen los.
De volgende dag mag ik alweer naar huis. Daar slaat de paniek toe. Kan ik nu ook al niet meer fietsen, lopen of douchen? Als het licht zo plotseling uitgaat kan ik mezelf niet in veiligheid brengen. Epilepsie heet niet voor niets de vallende ziekte.
Mijn huis is geen gevangenis
Ik vraag wie mij heeft gevonden op straat en koop een grote bos bloemen. Ik sta trillerig op mijn benen. Een vrouw doet open. Mijn aanval gebeurde voor hun raam. Ze wist meteen wat er aan de hand was: haar man heeft epilepsie en komt al jaren het huis niet meer uit.
Het is een verwaarloosd huis. Ze vraagt me niet binnen. Wij kijken elkaar aan. De schaamte is wederzijds. Als ik naar huis loop, neem ik een besluit. Ik heb epilepsie, maar ik ben het niet. Mijn leven zoals ik het kende is voorbij. Maar ik ben er nog. Mijn huis wordt geen gevangenis. Ik recht mijn rug en pak de fiets. De eerste paar meter voel ik de angst in mijn hele lijf. Zal ik voor een auto belanden? Ik kan toch ook zo maar mijn nek breken?
Ik fiets door. Ik moet toch boodschappen doen. Ik heb nog maar 8 wc-rollen in huis.
